Journée mondiale de l'autisme : une "école du futur" pour accompagner les enfants vers l'autonomie

L'autisme est un trouble du développement encore mal pris en charge en France. Alors certaines structures innovantes tentent d'y remédier. Francetv info s'est rendu à la FuturoSchool, qui accueille douze enfants autistes.

L'un des enfants de la FuturoSchool est en pleine séance d'apprentissage. (VINCENT NAGEOTTE / VAINCRE L'AUTISME)

 

Marthe Ronteix

Mis à jour le 02/04/2016 | 16:25, publié le 02/04/2016 | 07:50   lien

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Dans un grand espace rempli de jouets, de ballons et de cerceaux colorés, Noam et Arthur jouent au basket. Les deux enfants semblent bien s'amuser, même si l'un des deux apparaît un peu réservé. De temps à autre, un intervenant souffle des phrases à l’oreille de Noam, un adolescent autiste de 15 ans, pour qu'il communique avec son compagnon de jeu. “Il n’arrive pas à faire spontanément des demandes, alors il faut l’aider un peu”, explique Elise Marino, l'une des deux psychologues de la FuturoSchool. Car, à y regarder de plus près, Noam est en pleine séance de "playdate" : il apprend à se sociabiliser en jouant avec un autre enfant. Une méthode ludique qui a fait ses preuves dans cet établissement, niché dans le 11e arrondissement de Paris.

Une personne sur 100 est atteinte d'autisme, d'après le ministère de la Santé. Depuis 2012, ce trouble envahissant du développement a été déclaré grande cause nationale. Plusieurs mesures ont été prises, comme l'ouverture de classes spéciales dans les écoles maternelles. Mais la prise en charge des enfants reste insuffisante. La FuturoSchool propose une solution alternative. Francetv info s'est rendu dans cette structure expérimentale, qui accueille des enfants autistes depuis 2006.

"On s'adapte au mieux aux besoins de l'enfant"

La FuturoSchool fait partie des vingt-neuf structures innovantes que compte la France. Elle prend en charge douze enfants et jeunes autistes de 5 à 25 ans pendant 23 heures par semaine. Le reste du temps, ils le passent à l'école, pour la plupart d'entre eux, avec l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire. "L'école du futur" est là pour soutenir les apprentissages, mais ne remplace pas l'école ordinaire.

On y apprend plutôt à se comporter avec les autres, à gérer ses frustrations... “Si on ne prend en charge que douze enfants, c'est parce qu’il faut s'adapter au mieux à leurs besoins, donc rester une petite structure réactive”, explique M’Hammed Sajidi, qui a fondé l'association Vaincre l'autisme pour aider son fils Samy, il y a quinze ans.

Pour trouver une structure adaptée, les parents d'enfants autistes doivent affronter un parcours du combattant. D'office dirigés vers le service de psychiatrie d'un hôpital de jour, nombreux sont ceux qui ont été déçus. M'Hammed Sajidi a même dû retirer son fils d'un service dans lequel il subissait des maltraitances. Avec d'autres parents, il a donc pris les choses en main et créé la FuturoSchool.

Seul critère d'admission : l'implication des parents

Dans cette école, pas de travail en groupe. Pendant les deux heures que dure une séance, chaque intervenant s'occupe d'un seul enfant, selon un programme précis établi selon ses besoins spécifiques. Un principe coûteux pour une structure gratuite, financée à 100% par les subventions de l'Etat depuis 2009. Mais pour M'Hammed Sajidi, c'est aussi un investissement public sur l'avenir : "Si les enfants sont pris en charge tôt, ils ont plus de chances d’être autonomes, donc ils coûteront moins cher à la société à l’âge adulte." 

Une autonomie qui passe aussi par l'implication des parents dans l'éducation de leur enfant. C'est d'ailleurs le seul critère pour entrer à la FuturoSchool. "On voit les parents une heure par semaine, ils sont au courant de ce que fait leur enfant. De toute façon, si on ne poursuit pas la stimulation à la maison, ça ne peut pas marcher", détaille la psychologue. Et, pour les parents, se sentir accompagnés est essentiel.

"On a vu la différence en quelques semaines"

Parmi eux, Stéphanie Tanguy, la mère de Noam, 15 ans, qui joue au basket avec Arthur, se souvient. “Quand on a atterri dans cette association, on se sentait complètement largués dans la nature. A l'hôpital, Noam a été diagnostiqué autiste du bout des lèvres à 2 ans et demi. On nous a donc dirigés vers un hôpital de jour, dans un service de psychiatrie, mais il ne faisait aucun progrès et ses troubles étaient très importants." Alors les parents ont inscrit Noam à la FuturoSchool, avant même qu'elle ne soit financée par l'Etat.

Noam (à droite) joue avec son copain Arthur (à gauche) pour apprendre à faire des demandes selon les objectifs de son programme. (MARTHE RONTEIX / FRANCETV INFO)

“On a vu la différence au bout de seulement quelques semaines. Aujourd’hui, c’est un ado qui va à l’école, qui a des copains, qui fait du sport et apprend l’anglais, sourit la maman. Il est scolarisé en quatrième dans une classe Ulis [unité localisée pour l’inclusion scolaire]. Quand on sait qu’à 6 ans, il ne prononçait que quelques mots et n'était pas propre, ça paraît à peine croyable." A présent, elle se permet même d'imaginer que Noam sera autonome un jour.

"Les enfants autistes n'ont pas besoin de psychanalyse"

La réussite de Noam vient notamment de l'application d'une méthode tout droit venue des Etats-Unis : l'A.B.A. (analyse appliquée du comportement), préconisée par l'Inserm depuis 2004. C'est une méthode éducative et comportementaliste qui permet aux enfants de se passer de médicaments. Cette approche leur enseigne à communiquer et à se rendre disponible pour apprendre. 

“A la FuturoSchool, nous sommes contre l’orientation des enfants autistes vers la psychiatrie, qui est trop tournée vers la psychanalyse. Ce n’est pas ce dont ils ont besoin, expose la psychologue Elise Marino. Pourtant, on ne nous prépare pas à faire autre chose pendant nos études et c’est vraiment dommage. Ici, on applique la méthode A.B.A., basée sur des données scientifiques, et avec des résultats prouvés qu’on voit nous-mêmes tous les jours.”

Grâce à ce cahier plein d'images à scratch appelé PECS (Système de Communication par Échange d’Images), les enfants qui ne parlent pas peuvent s'exprimer. (MARTHE RONTEIX / FRANCETV INFO)

Elise Marino prend l'exemple d'une petite fille de 6 ans qui ne parlait pas du tout en arrivant à la FuturoSchool, en septembre. Les intervenants et les psychologues ont mis en place un système de communication avec un échange d'images qui lui permet de se faire comprendre. "Ses troubles du comportement ont beaucoup diminué depuis", constate la psychologue.

"C'est épuisant, mais on apprend sans cesse"

Pour M'Hammed Sajidi, le manque de formation des professionnels est un vrai problème. La FuturoSchool forme ses équipes en interne selon une organisation pyramidale. Au sommet, un superviseur spécialiste de l'A.B.A., puis deux psychologues et, enfin, douze intervenants qui appliquent le programme défini par les spécialistes et les parents.

Un mode de fonctionnement qui peut créer des vocations. C'est le cas de Marjorie, qui n'y connaissait rien à l'autisme quand elle est arrivée à la FuturoSchool. Son diplôme d’éducatrice spécialisée en poche, elle s'est lancée après trois semaines de formation, sans vraiment savoir à quoi s'attendre. “C’est un travail un peu épuisant, parce qu’on est toujours dans la sollicitation. Mais je suis tombée amoureuse, en quelque sorte, des enfants autistes. J’aime le contact avec eux et le fait d’être guidée par les spécialistes en permanence. Rien n’est laissé au hasard et on n’est jamais seul face à une difficulté avec un enfant. On apprend sans cesse." 

Et les enfants rendent au centuple l'attention dont ils bénéficient, à leur manière. Dans ce grand espace ouvert et coloré, ni cris ni pleurs, mais des rires et une énergie à revendre. Samy, 25 ans, farfouille dans un placard pour trouver un jeu, Salas, 8 ans, s'amuse avec des bulles de savon et commence à prononcer des sons, pendant que Raphaël s'exerce à reconnaître des objets du quotidien. "Maintenant que je connais la méthode de la FuturoSchool, j’aurais du mal à travailler dans un service hospitalier classique", glisse Marjorie, sourire aux lèvres.

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